dimarts, 11 de març de 2008

el país de Xauxa?

En aquest post no hi ha foto perquè les que he vist o no tenien relació amb el que explico o en tenien massa

Aquest matí he llegit al diari El Punt una notícia que m'ha impressionat: "Un total de 72.000 firmes, per un tractament mèdic. Els pares d’un nen de 10 anys que té una malaltia rara anomenada síndrome de Hunter (mucopolisacàrids tipus II) han lliurat el plec de signatures al Departament de Salut per demanar que financi la medicació que necessita el seu fill. Segons van dir, ni l’hospital de la Vall d’Hebron ni l’hospital de Sant Joan de Déu han volgut donar-li la medicació adduint motius mèdics, però ells creuen que es tracta d’una qüestió econòmica, perquè el tractament costa 6.000 euros cada setmana.
La síndrome de Hunter és una malaltia que provoca la pèrdua d’un enzim per l’orina. Això acaba afectant tot el cos, ja que no es poden eliminar les toxines que acaben danyant el cervell, la melsa i el fetge de la criatura. En aquest procés degeneratiu també queda afectada la capacitat motora. L’únic tractament és «una infusió que reprodueix l’enzim que es perd», segons el president de l’Associació de Mucopolisacaridosi i Síndromes Relacionades, Jordi Cruz.
A l’Estat es coneixen 44 casos i 28 reben el tractament. L’esperança de vida dels afectats se situa entre els 12 i els 16 anys."
El diari El Mundo també tracta aquest tema.
M'ha impressionat perquè, a banda del fet que, probablement, hi ha raons científiques per decidir si s'ha de fer el tractament o no, crec que em costaria molt posar-me a la pell de les persones que decideixen aquesta qüestió. Soc de l'opinió que potser seria convenient invertir més en prevenció i en salut per a tothom que no en determinades intervencions i/o tractaments per a alguns/es, però malgrat aquest punt de vista, en aquest moment hi ha el que hi ha i, tenint-ho en compte, no voldria per a mi haver de decidir qui viu o mor (encara que tard o d'hora tothom hagi de morir) en funció de determinats tractaments, enfermetats, estadis o, pitjor encara, costs.
Ja he dit que imagino que en aquest cas, segurament, hi intervenen altres factors que, potser, no es reflexen en la notícia però, en la mesura que puguin tenir a veure amb el tema costs, crec que és important tenir en compte que el pressupost pel 2008 de l'estat espanyol. per "defensa" o sigui per despesa militar, és de 18.926, 83 milions d'euros o sigui que amb aquests diners es podrien finançar 3.154.471,66 setmanes de tractament de la malaltia o que tractar les 16 persones que, a l'estat espanyol, no reben tractament costaria, setmanalment, 96.000 euros mentre que, en el mateix període, ens gastarem en despesa militar 362, 95 milions d'euros.
Fins i tot en el cas que aquestes persones tinguin una esperança de vida curta, em sembla un crim
.

9 comentaris:

mossèn ha dit...

tens raó ... situacions com aquesta em fan caure la cara de vergonya ... salut

Jo Mateix ha dit...

Estic amb tu, i a més si, com sembla, existeix el tractament o la medicació.

Sigorgik ha dit...

M'entristeixo profundament en llegir-te. On és l'esperit humà? Segurament ben lluny, a alguna de les constel.lacions que són a anys llum d'aquí.

Waipu Joan ha dit...

si poguéssim carregar-nos la totalitat de la despesa militar, al.lucinaríem del bé que podríem fer. salutacions.

Tondo Rotondo ha dit...

que fort....

Té la mà Maria - Reus ha dit...

una vegada que em conseguit que aquest paios del pp no gobernin, ara ens em de posar amb les injusticies de la societat del benestar

salutacions

zel ha dit...

Qui els va... En tot cas, si tan sols ho invertissin en investigació de fàrmcas, en abaratir costos, ja tindríem un pas fet.

Josep Maria Yago ha dit...

gràcies pels comentaris. Em sembla que compartim la indignació i possibles alternatives, entre les quals la supressió de la despesa militar.

Anònim ha dit...

A banda dels casos més extrems, com és aquest, heu de tenir en compte la gran quantitat de families amb nois/es amb grans handicaps i que no disposen de ajudes minimes per desenvolupar-se en el dia a dia. NO nomes economiques sino socials, ja siguin de recolzament, d'assessorament...És un mon molt desvalgut, valgui la redundancia i a on les grans promeses van per endavant en el temos i en la concreció. Salut, toni